De senaste åren har man uppmärksammat att sociala nätverksaktiviteter kan vara bra för olika patientgrupper som stöd och kunskapskälla. Tidigare har diskussionerna påtagligt ofta handlat om upplevt negativa trender och s k skadligt innehåll. Man har menat att beskrivning av psykiska problem och beteenden kunnat inspirera och öka sjukligheten hos användargrupper som t ex ifråga om PRO-ANA och PRO-SI.
Vägen är längre för att de sociala forumen skall få credit för den kunskapsspridning frivilliga krafter skapar tillsammans. Att olika riskaspekter klingar av i debatten möjliggör dock att även lågstatusgrupper tar plats och visar på de funktioner deras plattformar fyller.
Att detta vore en välkommen utveckling visas t ex av att patientgenererad information om s k ECT- behandlingar under lång tid pekat på problemen med skador på såväl när- som långtidsminne. Genom delaktighet i sociala forum för psykiskt sjuka är det omöjligt att inte känna till dessa risker och förekomsten av svåra problem efter behandlingar. När etablerad media lyfter ämnet framstår det dock som att denna kunskap är i total avsaknad i Sverige, ett av de länder som använder mest ECT-behandlingarna i psykiatrisk vård. Se uppdrag granskning del 13 och 14.
Hur lång är vägen för att forskare och praktiker inom vård och omsorg skall tillgodogöra sig den stora kunskap som patientperspektiven ger på sociala forum? Ett litet steg på vägen är att den sociala webbens många delar kan diskuteras och ges högre status. Att experter skall lära av "massan" är ett betydligt större och svårare steg. Att man som professionell inom psykiatrisk omvårdnad skakar på huvudet åt de genom sociala webben väldokumenterade biverkningarna av väletablerade behandlingsmetoder är märkligt. Att ha en åsikt baserad på litteratur och etablerad medicinsk vetenskap är en sak. Men att inte känna till patientperspektiven och därför tas på sängen av Janne Josefssons granskning är tragiskt eftersom det visar hur långt ifrån patienternas verklighet läkare befinner sig. Chee et al beskriver dock att läkare "browse these chat sites to understand concerns, symptoms, and beliefs of patients that might not be revealed to the physician due to fear". Dessa och andra studier som visar hur en högt specialiserad sektor börjar använda sig av web 2.0 bör uppmärksammas.
McCormack & Ba pekar på att sociala forum innebär låga kostnader och lättillgänglig hjälp för patienter med ätstörningar. Parallellt med allt fler studier som denna måste frågor om sammarbeten mellan professionella och brukare diskuteras liksom de ständiga problemen kring kriterier och gränser för deltagande och yttrandefrihet på de olika forumen. Explicit lättillgänglig information om hur forumen sköts och vilka kriterier som gäller för censurering av postad information måste vara ett minimumkrav.
Vågar biblioteken delta i kvalitetsgranskningen av sociala forum och hålla sig uppdaterade kring lämplig användargenererad information inom svåra områden som t ex vård och omsorg? Med synliggörande av de stora kunskapsresurser som participatoriska webben tillgängliggör bör inte etablerad gammelmedia utgöra ensamma vakthundar. Om Socialstyrelsen följt patientgenererad information och kunskapsbildning hade en översyn av elbehandlingarna inte behövt vänta tills 2009. ECT och minnesstörningar är för de ansvariga nyheter. För engagerade i sociala forum för psykiskt sjuka och funktionshindrade är det gammal, vedertagen kunskap.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar